Avui 23 de febrer, es commemora el Dia Internacional per a la sensibilització sobre la Síndrome de Noonan, una malaltia rara, poc freqüent o de baixa prevalença. Una malaltia d'origen genètic les manifestacions fonamentals del qual són la talla baixa, la cardiopatia congènita i un fenotip facial característic.
Avui recordem aquesta malaltia, llançant un missatge d'ànim i suport als que la pateixen, però a més aprofitem aquesta efemèride per parlar-los, de Singulars, una associació comarcal, de recent constitució, que congrega persones que pateixen malalties minoritàries i cròniques de la Marina Alta, com la Síndrome de Noonan.
Un col·lectiu disposat a trencar tabús, lluitar per donar a conèixer la situació a què s'enfronten les persones malaltes i les seves famílies, promoure la investigació que ajudi a millorar la seva qualitat de vida i crear consciència social davant de la seva situació.
Així ens ho ha explicat Mònica Rovira integrant i promotora de la creació d'aquesta associació, que segons indica, era i és una associació més que necessària a la Marina Alta. Per la seva banda, Jèssica Sala, membre també d'aquest col·lectiu, apunta que ara s'han de donar a conèixer per donar suport a tots els que ho necessitin i ajudar-los a conviure amb la malaltia.
Amb aquest objectiu des de la recent constituïda Associació Singulars, han organitzat unes jornades de convivència, amb activitats lúdiques, esportives i informatives. Un esdeveniment per presentar-se i oferir possibles interessats un lloc d'ajuda i suport. La cita serà a Ràfol d'Almunia, el 2 i el 3 de març. Comptaran amb el suport de responsables polítics i la participació musical de Ximo Guardiola. Entre les activitats programades s'hi inclouen classes magistrals de pilates, ball o aikido, també es disputaran partits de futbol sala, es duran a terme tallers i xerrades.
