Hoy 23 de febrero, se conmemora el Día Internacional para la sensibilización sobre el Síndrome de Noonan, una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia. Una dolencia de origen genético cuyas manifestaciones fundamentales son la talla baja, la cardiopatía congénita y un fenotipo facial característico.
Hoy recordamos esta enfermedad, lanzando un mensaje de ánimo y apoyo a quienes la padecen, pero además aprovechamos esta efeméride para hablarles, de Singulars, una asociación comarcal, de reciente constitución, que congrega a personas que sufren enfermedades minoritarias y crónicas de la Marina Alta, como el Síndrome de Noonan.
Un colectivo dispuesto a romper tabús, luchar para dar a conocer la situación a la que se enfrentan las personas enfermas y sus familias, promover la investigación que ayude a mejorar su calidad de vida y crear conciencia social ante su situación.
Así nos lo ha explicado Mónica Rovira integrante y promotora de la creación de esta asociación, que según indica, era y es una asociación más que necesaria en la Marina Alta. Por su parte, Jéssica Sala, miembro también de este colectivo, apunta que ahora deben darse a conocer para dar apoyo a todos los que lo necesiten y ayudarles a convivir con la enfermedad.
Con este objetivo desde la recién constituida Asociación Singulars, han organizado unas jornadas de convivencia, con actividades lúdicas, deportivas e informativas. Un evento para presentarse y ofrecer a posibles interesados un lugar de ayuda y apoyo. La cita será en Ràfol d’Almunia, el 2 y el 3 de marzo. Contarán con el apoyo de responsables políticos y la participación musical de Ximo Guardiola. Entre las actividades programadas se incluyen clases magistrales de pilates, baile o aikido, también se disputarán partidos de futbol sala, se llevarán a cabo talleres y charlas.
